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微生物组研究:关乎人类的未来

来源:凤凰湖南   文:黄秋霞
梁艺

户籍网 1988年,戴森爵士看到一篇论文,发现柴油机的尾气有严重的健康危害。

梁艺,中国首位轮椅上的女主播。

22岁那年,梁艺的人生实质上已停下前进的脚步。如果没有那场病,她或许就是舞台上的另一个李湘和谢娜。35岁这年,轮椅上坐了13年的梁艺,以另一种形式迎战生命极限。作为人生的逃亡者,我们每个人都会被命运的流弹击中,身体或精神,无一幸免。只是,我们身处的世界到底多么不幸,或是多么幸运,这些只能让当事人自行判断。

上帝跟我开了个玩笑,却忘记这是个玩笑

凤凰湖南:您在提起发病时的状况,有个关键词说这个病是被累出来的?

梁艺:那只是个诱因。我的颈椎里面有一个海绵状的血管瘤,那这个血管瘤医生说是先天性的,从母体带来的。这个并不奇怪,很多人都有,只是我的长得位置不大好,长在颈部里面,紧挨着我的中枢神经。

事发前,我录了一个星期的节目。一天,制片人给我打电话说赶紧过来再加录两期。我就以飞快的速度跑到老电视台,因为没有电梯,又是一个脚步跨四个台阶跑到八楼顶层的化妆间,所以这么一劳累把颈部的血管瘤破裂一出血就压迫到了中枢神经,于是几分钟内就全身瘫痪了,特别快,完全没有任何的征兆。

凤凰湖南:那么拼,是因为很珍惜那个机会吗?

梁艺:我22岁从北京广播学院播音系毕业,先去山东卫视,再到湖南都市频道求职。一过来,就得到了开播晚会主持的机会,和舒高、黄子佼一起,在这之后台里又为我量身定做了两个栏目。一档与马可搭档;一档跟当时《玫瑰之约》的男主持人冯琪老师搭档;随后又有导演告诉我,当年金鹰节颁奖典礼的女主持人已经内定了我;还要把我送到凤凰卫视学习半个月。

作为一个刚刚大学毕业的小女孩,能够得到那么多珍贵的机会,我很珍惜。所以台里一有任务给我,我不会推辞的,会全部承接下来,然后非常努力地去完成。 当时慢慢就有人来找我谈广告,走在街上就有人当你的粉丝了。所以我的生活真的是发生了一个不小的变化,好像慢慢地我看到一条星光大道就在我的眼前,很清晰的呈现出来。

凤凰湖南:那个时候你的心里会觉得很充实、很充满?

梁艺:很忙,非常忙。我记得来都市频道是四月份,四月底就签约了,签了两年,按年薪制来给我。五月份开播晚会,六月份就开始播我的节目。直到九月份生病,我只回家过一次,不到半年时间。回家那一次是晚上录完节目之后,搭了一个顺风车,然后第二天一大早就接到电话说:梁艺你赶紧回来,还有节目要录。

凤凰湖南:当时是享受那样的快节奏吗?

梁艺:我半享受半预感到自己的身体吃不消,因为当时身体发出了一些潜在的信息,它告诉我很累,很沉重,想睡觉。我还给妈妈打电话说感觉那两天特别不舒服,爬楼梯就觉得腿特别沉。妈妈让我赶紧到医院去看一下。我说这两天特别忙等录完节目再去吧。

其实身体在告诉你已经出现告急的状况了,但是我没有在意。我以为真的是太累调整调整就好了。

凤凰湖南:当时被送到医院时,心里害怕吗?

梁艺:发病当天,因为神经损伤以后,出现的一个病理状态就是抽搐。我躺在病床上,腿就不停地抽。我不知道发生什么,吓到了,不停地哭。

我以为马上就会好,当我告诉医生全身没感觉,也不能动时。他们就流露出那种非常遗憾的表情,但是当时我太年轻,读不懂这个表情是在告诉我:这个小姑娘还那么年轻,太可惜了。

妈妈从家乡赶过来时,是下午的五点钟。她一进医院的门,我声音非常微小地跟她说:“妈妈,我全身不能动了。”她就晕过去了,当着我的面晕过去了,然后我们同事就赶紧把她抬到担架上去抢救她。因为她知道,她一听到不能动就知道是瘫痪了。

凤凰湖南:现在你在回想那一幕时,还会害怕吗?

梁艺:现在一回想起那个时候的样子真是觉得很可怕,都不知道怎么挺过来的,太恐怖了。如果我从这个角色里面跳出来,看到我的朋友是这个样子,真的无法想象她是怎么过来的。

凤凰湖南:说天塌了也不为过。

梁艺:不为过,绝对不为过。

凤凰湖南:那算是你的人生当中碰到的第一个挫折吗?

梁艺:对,一碰就碰到这么大一个挫折。上帝跟我开了一个玩笑,它忘记了这是一个玩笑。

被下咒语的身体,总在梦中奔跑

凤凰湖南:这么大的一场变故中,你最大的困顿是什么?

梁艺:我觉得我的困顿是来自于我梦想的一个搁浅,我本身好像触摸到了幸福的边缘,突然它把你的手给打下来了,然后把你推得远远的,我不甘。这个不甘是我身体的原因,而不是我本身能力的原因。这会让我觉得很难受,有时候也会非常无奈,这种无奈是一种你没有办法去改变它,而且你永远都没有力量去改变的一个事实。

但我随着时间的调整,我终于可以放下这些。以前我从来不相信命运,慢慢的我学会说服自己,可能命运就是有这些东西存在,让你去信服。

凤凰湖南:这个说服的过程花了多久?

梁艺:我觉得这整个十年当中,它一直在心里面一直在打转。

凤凰湖南:有时候做梦会梦到自己再回到那段时间吗?

梁艺:我会经常梦到,而且我从来没梦到过自己坐轮椅,也从没梦到过自己病怏怏的样子,需要人推着我。

生病第一个月里,躺在湘雅医院的重症监护室里,我就做了一个很奇怪的梦:自己穿了一身白衣服,像个小公主,在一个大草原的坡上跳啊,一路翻跟头滚下来,好像在飞翔。在那个梦里,自己是很自由,很畅快淋漓的状态。但是回到现实生活当中,我原来连翻身都翻不了,那时就会有很巨大的一个落差。

凤凰湖南:包括现在做的梦也这样?

梁艺:现在的梦不是跑步,就是走路,没有梦到过自己不能动。一醒来,原来自己真的不能动。

凤凰湖南:其实还是会有无奈感吧?

梁艺:当然,因为这种无奈感是来自于身体真真实实的状态。

凤凰湖南:你还能恢复自理生活的能力吗?

梁艺:不能了。我从颈以下就没有知觉,手也不是很好,现在全身都是麻麻辣辣的感觉,很重,很多东西不能够完成。我从轮椅转移到床上,就觉得全身灌了铅一样沉重不堪,都是麻痹状态。就像正常人坐久了腿麻没有知觉了,起来之后双腿发软,要慢慢才会恢复知觉,而我是完全永永远远的处于麻痹状态。这种神经幻觉痛,全身麻麻辣辣,好像灌了辣椒水似的,又像百万条蚂蚁在身体里爬,侵蚀你肉体的感觉。

凤凰湖南:这种麻现在还在陪着你吗?

梁艺:医生说这个一定会陪伴你一辈子,所以医生说这样的病是不死的癌症。就是每时每刻都在经受着肉体的痛苦,但是它又不会要你的命。

凤凰湖南:就像小说所写的,被人下了咒的感觉?

梁艺:对,我觉得能够有相同的体会,反正现在已经完全习惯了。这种幻觉痛,包括刚刚你看到我的脚有点抽搐,那还是小幅度的。大幅度是什么呢?我躺在床上稍微变换一下姿势,它就抽的很厉害,跳得整个床都会抖动,很不舒服。

凤凰湖南:从另一个方面来看,这或许是身体在给你上一堂课?

梁艺:很多人说你应该跟你的身体来对话,然后让它来服从你,我也会偶尔遵循他们的说法,然后跟自己的身体对话,其实也蛮有意思的,它教会我很多东西。

13年康复,每天都要跟父母说对不起

凤凰湖南:13年康复的陪伴过程中,父母有哭过吗?

梁艺:那肯定的,他们哭的最多的是在我刚生病,到北京去治疗那段时间,因为确实经济上压力特别大。像我目前的医药费还是一个保守治疗,都花了好几百万了。所以最难得一段时间是刚刚生病,四处求医没有结果,医院在催医药费,我的医疗费没有着落。这个是非常要命的,因为怕耽误治疗。

你看我的左手上臂,有个这么长的伤疤,是因为在马王堆疗养院做康复时,太急于求成,每天做超负荷的运动量,身体受不了,骨折了。那天我正在床边做一个蹲起的动作,妈妈在后面扶着我的屁股,当时我就摸着床沿一边蹲一边起,整个身体的重量全部在两只手上。做完50个了,我说我再做几个,我要超过60个,我每天都会给自己限定数量,一组一组来,结果到最后一个,60个,“咯嘣”一下,我以为是床沿被我掰断了,结果是肱骨完全断裂,左手完全没知觉了。整个人就掉到我妈妈腿上,妈妈也倒在地上起不来,只有大喊救命,但门是锁着的,爸爸回家凑医药费了,那一刻让我们觉得特别绝望。

凤凰湖南:那一刻觉得应该是地狱吧?

梁艺:那是一种完全没有办法想象的绝望。就是你的生活处在一种非常危机的状态,而你真的好像没有一根稻草可以让你来抓,四处没有一种依靠的感觉,很绝望。

凤凰湖南:现在看到这个伤疤是什么感觉?

梁艺:这个伤疤每天无时无刻不在提醒我,曾经让我身体受过那么多的磨难,因为它每时每刻都在疼,包括现在跟你说话,依然在疼。但已经习惯了这种疼,好像疼已经成为了我生命中每天一种时时刻刻都存在的东西,变成了一种习惯。

凤凰湖南:现在在医药费这一块还需要钱吗?

梁艺:现在基本上不需要医药费了,每年去做些常规的体检,家里有康复仪器、康复床和一些小器材,父母从医院学习护理技术,减少了我去医院的开支。这13年来,他们真的来帮我节省了好几百万的费用。  

从我受伤到现在,也没请过一天的保姆,都是妈妈一个人,爸爸在旁边一起帮忙。所以父母为了帮我以后能够积攒一点养老费用,他们现在真的是在付出生命的代价来帮助我。

凤凰湖南:这个方面会对你造成心理上的愧疚感吗?

梁艺:会,每天都在说对不起。但是有时候确实自己很无奈,非常想要找个人代替妈妈,但是这个人又很难很难找到。其实以前我是一个很独立的女孩子,从16岁就出来学习、工作、包括去应聘都是一个人在处理,他们都没有操过心。但是现在13年了,所有事情全权交给父母打理。

凤凰湖南:现在的病情,应该不要父母再那么操心吧?

梁艺:现在已经动手术把血管瘤的部位切除了,病情不会再复发了,所以目前是一个稳定的康复状态。但接下来要保护好身体的其他部位比方说内脏系统,因为长期不能动、不能站,内脏系统会下垂,护理不当会出现压疮,就是褥疮,还有泌尿系统感染、肾脏不要积水等,很多这种容易出现的并发症要注意。 妈妈照顾这么多年里,我身上从来没有过异味,从没出现过任何的意外。我有个病友,他妈妈给他泡脚,因为疏忽,水太烫了,把儿子腿放里面,它是完全没有知觉,泡了半个小时,腿上的皮全部烫掉了。他们说我们这样的病人到最后离开人世,不是因为瘫痪本身的疾病,而是因为褥疮、不小心的骨折、败血症、泌尿系统感染等这些病而离世的。

凤凰湖南:这13年里妈妈把这个风险都挡掉了?

梁艺:我不能想象在以后的日子没有妈妈的生活。随着我年龄增大,慢慢地我的身体机能也会往下降的,就更要注意了。所以接下来生活的考验比之前更大。

凤凰湖南:在病床上想到过会有回主播台的一天吗?

梁艺:这几年我妈妈一直在鼓励我说,你要不断地学习,以后你可以成为轮椅上的奥普拉。妈妈的力量给我很大,但凡当我有放弃的年头,她就会督促我说,你不能这样,你这样就死定了。

全国联考我在北京师范大学考的,当时所有考生都是正常人,我窝在中间。所以当时我就想我一定要过,如果不过的话就没有机会了。因为妈妈的身体受不了,她说利用我这两年还能够动,赶紧要学完。她知道这个专业硕士的毕业证书文凭和学习经历,对我之后回归主播台是很有帮助。所以2010年时我考上了中国传媒大学的播音主持艺术硕士,所有的一切努力都是为了回到今天的主播台。

凤凰湖南:当时备考的过程难吗?

梁艺:很难,尤其是英语,我用了三个月时间,我在娄底老家,仲夏,没有空调,热得好憋,我从早到晚开始读英语,看那些要考试的书籍,三个月内,我就完全浸泡在书里面。

后来,我称为中国第一个轮椅硕士,而且是播音专业的硕士。我的同学全是全国各大电视台的当家花旦。妈妈很辛苦,我考上后,她还要全程跟着我。

为了生存,赚钱的欲望很强

凤凰湖南:目前很多有关你的报道,都倾向于把你塑造成励志榜样,你怎么看待这样的现象。

梁艺:可能是大家的一个共识吧,我对励志的形象,内心其实是有抵触的。我也是一个活生生的人,在最困难时,也会不坚强。软弱时,也希望能够找到一个肩膀能靠一靠。但人家说梁艺你那么乐观,那么坚强。其实我真的不坚强。

我跟所有的年轻人一样,有我的梦想,只是因为一场特殊的原因,不得不坐轮椅了。为什么把我作为一个特殊的,可能是因为身体特殊,所以才作为一个特殊的形象来对待。励志什么的,我并不觉得这对我来说会是一件很好的事情。

凤凰湖南:你觉得不是一件很好的事情的话,它会对你造成什么影响吗?

梁艺:不会,不会,我觉得大家也是出于一种爱护,一个积极向上的形象来比喻,觉得也没有关系。本身来讲,我自己不限定于励志这样一个角色。

凤凰湖南:现在你这种赚钱的欲望很强烈吗?

梁艺:很强,为了生存嘛!我觉得人首先保证在生存的状态下,才能继续往下面发展,先有生存,再有发展。

凤凰湖南:你觉得现在自己还是处于一个生存的阶段?

梁艺:我现在生存应该是没问题的,但是要想要生活过的更好,那还需要很多。

凤凰湖南:在生存阶段过程中,难以接受哪些情况?

梁艺:比如说我出去做演讲、做主持时,希望社会千万不要把我们当作一个弱势群体来对待,我们也是在用自己的劳动来获取报酬。但是很多时候我心里会有一些不舒服,有些人会问:你有出场费吗?如果有,费用到底是多少呢?我为什么不能有出场费?我也是工作,于是那我报个价给对方,他会觉得你还要这么高或怎么样,那就不请你了。其实不高,真的不高,所以我觉得这方面是需要社会的共识,就是尊重每一个生命、尊重他作为一个个体在这个社会生存与大家一样所付出的努力需要并且值得平等对待。

凤凰湖南:这种情况碰的多吗?

梁艺:多,我从受伤以来到现在,包括以前在北京的时候出去做工作,参加一些活动,会碰到一些让我很受委屈的事。

凤凰湖南:现在这种情况会比较少一点了吧?

梁艺:现在好很多,随着大家对你认知度的提高,更多的人向你表达尊重和关怀,所以有时我们也要理解这是一个充满竞争、强胜劣汰的社会。怎么样把自己变成一个更加优秀的人,去影响更多的人,这才是关键所在。

凤凰湖南:用自己的技能和才华来挣钱是不为过,尤其是在生存阶段。

梁艺:的确,这是很现实的一个问题。很少人这么理解我,大部分的人都是从精神层面去安慰你说没关系的梁艺,不要想太多。我每次听到这样的话都觉得无法产生真正的共鸣。不想那么多,我自己不想的话谁替我想呢?我的生命是自己的,它时刻在提醒我我要生存,我的父母需要照顾,这都是非常具象的问题。

爱情跟保姆一样,都是奢侈品

凤凰湖南:你在网上写过一段对痛苦的见解,很精彩。

梁艺:有天晚上我突然有些感触,就在微博上写了这么一段话:脊髓损伤人士到头来最深层的痛苦,还不是身体不便带来的困扰,而是麻痹的躯体上顶着一颗无比清醒的大脑,它有时比健全者还要灵动活跃,又比任何人都更清楚地预见自己未来。失去自由的痛苦可以隐忍,但精神的孤寂无法驱散,且随着岁月推移,亲情离散友情走远爱情飘渺,这种身心双重无依的痛苦会更甚。

有朋友说我太悲观了,后来我重新又加了一个观点,说我这不是悲观,是因为我目前意识到了这样一个状况,跟所有的脊髓损伤病人来分享,希望我们能够更加坚强和达观。就是想大家用比较淡然的态度去看待这种事情,怎么样在这个基础上去让自己的生命过的更有质量。

凤凰湖南:那你是理性乐观派?

梁艺:对,我觉得盲目乐观是很可笑的。很多人说梁艺你要坚强,你要乐观。我觉得我不需要这些安慰。对我来讲,这些安慰都没有力量,很苍白。

凤凰湖南:对于爱情也是这样的吗?

梁艺:我是一个对爱有时候义无返顾的人,只要找到感觉了,不管对方是一个什么样的人,都会义无反顾很主动地去爱,但是一定要对方给我信心。在生病的这13年当中,也经历过几段感情,最后都以失败告终。

尽管我遭受到了一些的伤害,但我仍然抱有期待。

凤凰湖南:在这中间的话也接触过不少男孩子?

梁艺:接触过,都是很优秀的男士,都比我大,而且都很成熟。所以为什么我在《超级演说家》的舞台上演讲时,说过这个人要很成熟,我说的这个成熟不是说长相成熟,而是思想、心理上的成熟,能够承担这样一份跟正常人不一样的感情。

凤凰湖南:13年中那几段感情有给你滋润吗?

梁艺:当然,我是一个需要被爱滋润的人,我的内心有着很丰富的情感,同时也希望去爱他人。之前在北京时,跟那些男士交往,有几个条件确实挺不错的。就是因为太优秀了,我会考虑到我的状况,会自卑,这是必然的。我觉得我跟正常的女孩子在身体上还是有差别,当然我并不认为我比她们要低人一等。但是这是一个现实的问题,很多人说梁艺你不要想那么多。其实我觉得这又是一些带安慰色彩的话,身体是无时无刻不存在的。但如果对方给我信心,我会完全打开这个心结,可若对方稍有顾虑,可能我的心会变得很敏感。

凤凰湖南:你的敏感,是在变相的保护自己吗?

梁艺:也许可以这样认为,当我觉察到对方有变化,从他的眼神当中,或从他的行为当中发现他的信心没那么坚定了,我就会马上退出来。所以这几段感情都是由于我自己主动退出来告终的。

凤凰湖南:现在大家对你的讨论,除了励志之外,最多就是征婚一事了。

梁艺:是的。目前为止很多媒体都在说征婚的事情,其实我内心来讲还是《超级演说家》里那句话:我很害羞,我不太愿意在大众面前把我这些私人的东西,比较隐私的问题拿出来。

所以到目前为止,我在微博的私信里收到上百位的征婚信息,里面各种各样的人都有,但我一直认为爱情这个东西是很神圣的,不是说我现在坐轮椅了需要很现实的找个人照顾我,就把爱情打折了。对我来讲,爱情不会因此屈就。

凤凰湖南:有想过自己有天会以相亲的方式来寻找爱情吗?

梁艺:我从来没有想过,这次包括我在邀请姜昆老师、何炅和汪涵大哥来参与《鲁豫有约》VCR录制时,我都跟他们说从来没想过自己的幸福会以这样的方式来介入。那是因为想到父母的年纪确实大了,目前确实照顾不动我,然后我现在的圈子又很小,而且坐在轮椅上又很被动,我希望通过这样的平台让更多的人认识我,认识我之后也许会碰到一些缘分。

我觉得爱情是可遇而不可求的,爱情跟保姆一样,这两样东西都是奢侈品。我现在找一个保姆真的不亚于找对象。

凤凰湖南:但还是个对爱情抱有纯粹态度的女孩子?

梁艺:在爱情上,我自始至终都是一个追求浪漫的人。我特别看重两情相悦,如果没有感觉在一起,对我的感情是一种亵渎。真的,到目前为止我都是这样一个态度。

凤凰湖南:梁艺,最后想问你,现在你的心里还住着一个小女孩吗?

梁艺:我的心态就是停留在我生病时的样子(22岁),经历过这么多事情,依然在心里面某一个角落还保持着少女的状态,看待人、物很纯真,特别相信世上事都是美好的。但现实生活当中你还是会碰到一些让你很为难的东西,但尽管这样依然不能改变我内心那种状态。

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结 语:

梁艺很讲客气,从进她家门开始,始终以“黄老师”“黄记者”称呼。从另一方面来讲,她的客气,也期待着对方能反馈着同等的尊重,所以她是敏感的。这份敏感是梁艺13年的康复生活,给自己套上的保护膜。

我们常道世间无奈,其实最大的无奈,是身体跟不上灵魂的节奏。梁艺现在对年轻人最大的建议,就是好好珍惜身体。身体,如果在事业、爱情、财富与荣耀面前,又有多少人会把它当做老师?其实,采访梁艺,很大部分原因是思此及彼,如果我们,在花样年华时,遭遇这么一场身体的诅咒,会像她活出那么灿烂的笑容吗?

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